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Victoire ! 

Les données de prescriptions de médicaments, de visites chez le médecin ou à l'hôpital, des 67 millions de Français et Françaises ne seront pas versées chez Microsoft. Le projet du Health Data Hub, dans sa version ''centralisée et américanisée'', est mis en pause. La nouvelle est tombée le 07/01/2022. 

Nous remercions la vingtaine de volontaires ayant contacté un total de 32 sénateurs et 74 députés dans 12 départements différents. Sachez que cette action a abouti à  une question ouverte posée au Sénat le 23/12/2021. Elle a aussi pu jouer dans la suspension de la centralisation des données chez Microsoft !

Nous en profitons pour rappeler notre souhait de voir les données de santé mises à disposition des chercheurs et des algorithmes d'intelligence artificielle, mais dans un cadre sécurisé comme ce qui est fait pour nos données Constances

Samedi 19 juin 2021 de 10h30 à 12h30 : Assemblée générale de l’Association Constances et web-conférence sur la protection des données de santé

L'assemblée générale de l'association a été précédée d'une web-conférence sur la protection des données de santé, avec Juliette Alibert, avocate et juriste d'Interhop (en remplacement de dernière minute d'Adrien Parrot, spécialiste des données de santé et président d’Interhop).

Audition par le Comité d’éthique de l’Inserm

L’Association Constances a été auditionnée, le lundi 12 avril 2021, par le groupe de travail sur le HDH (Health Data Hub) du Comité d'éthique de l'Inserm, groupe coordonné par le Pr Pierre Lombrail et le Pr Israël Nisand. Cette audition s’est déroulée en visioconférence ; elle était suivie d’une audition des responsables scientifiques de la cohorte Constances, Marie Zins et Marcel Goldberg.

Il faut souligner l’accueil très positif du Comité d’Ethique, intéressé par notre démarche de « citoyens engagés ». Les membres de l’association ont expliqué leur opposition à l’hébergement de leurs données de santé par le HDH, et surtout chez l’hébergeur Microsoft, par la crainte de n’avoir plus aucune maîtrise sur l’utilisation de leurs données.

La notion de traçabilité des données est très importante. Actuellement, les volontaires sont informés des nouveaux projets et ont la possibilité de s'opposer à l'utilisation de leurs données pour un projet donné, comme de demander la suppression totale de leurs données. Le consentement signé du volontaire à l’utilisation de ses données par les chercheurs, dans le cadre des projets admis par le Conseil scientifique international de Constances et par le Comité de pilotage institutionnel, sous-tend la confiance des volontaires dans les responsables scientifiques de la cohorte.

Visio-conférence : les bulles sécurisées du CASD

Samedi 17 octobre 2020, s'est tenue la 1ère visio-conférence à destination des adhérents de notre association avec l'intervention de Marie Zins, la responsable scientifique et technique de la Cohorte Constances, et de Kamel Gadouche, directeur du Centre d'accès sécurisé aux données (CASD). Kamel Gadouche a présenté les bulles sécurisées du CASD qui hébergent les données de Constances couplées aux données du Système national des données de santé (SNDS), tels que les remboursements de médicaments. Un temps d'échange de 30 minutes a permis aux adhérents de poser des questions. Un événement à renouveler !

Health Data Hub

Avec le collectif SantéNathon, nous avons saisi en octobre 2020 le Conseil d'État et demandé la suspension immédiate de la centralisation des données de santé des Français au sein du Health Data Hub hébergé par la société Microsoft. Un article de France Inter explique ce combat. Un article de SantéNathon présente les conclusions de la plus haute cour de justice française. En décembre 2020, nous avons signé une Tribune sur le site en ligne de Libération : #StopHealthDataHub : les données de santé en otage chez Microsoft.

IMPORTANT à savoir pour les volontaires de Constances : les données de la cohorte ne sont pas intégrées dans le Health Data Hub. Citoyens sensibilisés aux données de santé, nous considérons toutefois qu'il est de notre devoir de nous positionner sur ce sujet.