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Aidances

 

Depuis janvier 2024, l'Association Constances et l'équipe de la cohorte Constances ont lancé un projet de recherche participative nommé Aidances. L'objectif est de caractériser les proches aidants dans la cohorte afin de permettre, par la suite, à des chercheurs de déterminer les impacts de l'aidance sur leur santé physique et mentale. 

Un groupe de travail et un panel de 45 volontaires adhérents de l'Association travaillent sur l'intégration de questions spécifiques dans le questionnaire de suivi 2025. 

Pour l'Association Constances, ce projet permet de : 

  • comprendre les différentes étapes d’un projet de recherche
  • participer à différentes étapes : co-construction et test du questionnaire, interprétation des résultats, vulgarisation…
  • être plus à même de valoriser ce projet, mais aussi les autres projets de la cohorte.

Pour l'équipe de la Cohorte Constances, ce projet permet de : 

  • bénéficier du regard « utilisateur » des membres de l’association pour l'élaboration du questionnaire
  • intégrer des questions auxquelles les chercheurs ne pensaient pas
  • tester le questionnaire auprès d'un panel de volontaires pour s’assurer de sa pertinence et de sa facilité de compréhension, et ainsi, in fine, de son remplissage par le plus grand nombre
  • vulgariser les processus de la recherche auprès des volontaires et transférer des connaissances.

Qu'est-ce donc que la recherche participative ?

Signée par l’Inserm en 2017, la Charte des sciences et recherches participatives en France donne la définition suivante :  "les sciences et recherches  participatives sont des formes de production de connaissances scientifiques auxquelles participent, aux côtés des chercheurs, des acteurs de la société  civile,  titre individuel ou collectif, de façon active et délibérée".

Il s’agit donc de co-construire un projet de recherche dans lequel un groupe de personnes, par exemple les membres d’une association, sont partie  prenante, d’une manière ou d’une autre, dans le choix, l’élaboration, la mise en oeuvre, l’analyse et/ou la valorisation du projet de recherche. Celui-ci peut être initié soit par des scientifiques, soit par des citoyens.

Cette approche participative de la recherche est l’ADN même de la cohorte Constances puisque depuis parfois plus de 10 ans, nous confions nos données de santé, des caractéristiques de nos modes de vie, parfois même des échantillons biologiques (sang, salive) à Constances. Il s’agit donc d’aller encore plus loin dans le partenariat, et de développer conjointement certains projets avec des scientifiques de la cohorte, de devenir co-acteur et co-actrice.

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