Foire aux questions

1/ Ne pas confondre l’Association Constances avec la Cohorte Constances !

Lancée en 2012, la Cohorte Constances compte plus de 220 000 volontaires en 2024. Cette cohorte épidémiologique française collecte les données de santé (examens et questionnaires de santé) de personnes volontaires ; ces dernières sont des adultes tirés au sort et âgés de 18 à 69 ans au moment de leur invitation dans l’un des 21 Centres d’examens de santé de l’Assurance maladie (France métropolitaine).

Pour toutes les questions que vous vous posez sur votre participation à la cohorte (changement de nom, de domicile, de régime d’assurance maladie…), nous vous conseillons de consulter la page FAQ du site de la cohorte, ou de contacter l’équipe de la cohorte Constances :

- par téléphone au 0 805 02 02 63 (numéro vert depuis un poste fixe)

- par mail à contact@constances.fr

L’Association Constances, lancée par 20 volontaires en juin 2020, rassemble, début 2024, plus de 1 200 adhérents et sympathisants. Elle représente les volontaires de la cohorte auprès des responsables scientifiques et des partenaires de la cohorte, auprès des médias et du public. L’association ne gère aucun fichier de données et ne peut vous aider dans vos démarches individuelles auprès de la cohorte.

2/ Pourquoi cette association ? Quels sont les buts et les valeurs de l'association ?

En novembre 2019, une vingtaine de volontaires de la cohorte Constances avaient répondu présents à une invitation lancée par les responsables de la cohorte sur les réseaux sociaux. Une journée d’échanges, très riche en informations sur les coulisses de la cohorte, a permis d’engager une réflexion sur les sujets les plus importants pour tous : transparence des méthodes et des résultats de recherche, sécurisation des données de santé des volontaires, motivation des volontaires sur le long terme…

Ces réflexions se sont concrétisées en juin 2020, par la création de l’Association Constances.

Les buts de l’association figurent sur cette page de présentation et dans les statuts disponibles en ligne.

Les valeurs de l’association font l’objet d’une charte approuvée par les adhérents au moment de leur adhésion.

Les premières actions de l’association ont concerné la sécurité des données de santé, dans le contexte des débats autour du Health Date Hub (voir la question 5, ci-dessous).

3/ Pourquoi est-il important d’adhérer ?

L’adhésion permet, à titre individuel, de participer aux actions de l’association, de contribuer aux orientations de l’association par vos suggestions et propositions, de contribuer financièrement à la faire vivre.

A titre collectif, plus nous serons nombreux, plus nous pourrons peser sur des décisions concernant nos données de santé par exemple, comme dans le cas du Health Data Hub.

Pour participer à l’association, adhérez ou devenez sympathisant·e !

4/ Comment l’association est-elle financée ?

Conformément à ses statuts, l’Association Constances dispose de ressources émanant :

• Des cotisations de ses adhérents (cotisation possible dès 10 €)
• De subventions
• De donations ou legs.

Ne sont pas autorisées les subventions ou donations venant de laboratoires pharmaceutiques, d’entreprises de fabrication ou de distribution d’armes, de tabac, d’activités pouvant prêter à controverse d’un point de vue éthique ou moral.

Chaque année, lors de l’Assemblée générale, les comptes de l’association sont présentés aux adhérents puis soumis au vote.

Pour des questions plus précises, contactez le trésorier de l’association à l’adresse mail de l’association : contact@assoconstances.fr.

5/ Quels types d’actions l’association conduit-elle ?

Conformément à ses buts, l’Association Constances mène des actions de différents types :

• la représentation des volontaires de la cohorte auprès des responsables scientifiques de la cohorte, des partenaires et des médias ;
• la défense de la confidentialité des données de santé détenues par la cohorte ;
• la diffusion d’informations auprès des adhérents et sympathisants.

L‘onglet « Nos actions » du site internet reprend les actions les plus importantes de l’Association Constances : webconférences organisées, actions en justice pour la sécurisation des données de santé (autour du Health Data Hub), participation à la plateforme Covireivac…

Pour rester informé, ou mieux, pour participer aux actions, adhérez à l’association (pour 10 € seulement).

6/ Comment l’association fonctionne-t-elle au quotidien ?

Compte-tenu de l’éloignement physique de ses membres, l’Association Constances fonctionne essentiellement par mails, visioconférences, diffusion numérique d’informations…

Toutes les réunions du bureau et du conseil d’administration de l’association se tiennent par visioconférences.

Si les conditions sanitaires le permettent, des réunions d’adhérents en régions sont envisagées.

7/ Comment participer concrètement à l’association et comment soutenir l'association ?

Première étape : adhérer !

Deuxième étape : nous contacter par mail pour nous indiquer votre souhait de participer, éventuellement vos disponibilités et vos suggestions d’actions.

Pour nous soutenir financièrement (notamment pour financer les web-conférences), vous pouvez faire un don, déductible de votre impôt sur le revenu).

Par ailleurs l’Association Constances, via sa newsletter, contacte régulièrement ses adhérents pour leur proposer de participer à des actions (de communication par exemple).

8/ Vous avez des suggestions pour enrichir le questionnaire annuel de santé ou des pistes pour de nouvelles recherches à partir des données de la cohorte ?

Le questionnaire est élaboré chaque année par les responsables scientifiques de la cohorte, avec l’appui de nombreux chercheurs spécialistes des thèmes retenus.

Quant aux projets de recherche, ils sont déposés par les chercheurs et soumis au Conseil scientifique de Constances.

Bien qu’indépendante de la cohorte, l’Association Constances peut servir de relais et transmettre certaines suggestions des volontaires aux responsables de la cohorte, tant au niveau du questionnaire que des projets de recherche.

Les recherches en cours menées à partir des données de la cohorte s’intéressent déjà à des thèmes très variés que vous pouvez retrouver sur le site de la Cohorte.

9/ Où trouver des résultats de recherches menées à partir des données de la cohorte ?

Sur le site de la cohorte dans : le Journal Constances, les publications scientifiques, les actualités, la newsletter Constances, ou encore sur les réseaux sociaux : Facebook, X (ex-Twitter)…

La newsletter de l’Association Constances vous apportera également des informations sur les résultats de recherche les plus récemment publiés.

Si vous avez d’autres questions, n’hésitez pas à nous contacter : contact@assoconstances.fr