Actions 2020

Réalisation d'un sondage auprès des volontaires

D’octobre à décembre 2020, nous avons a proposé un sondage ouvert à tous les volontaires de la cohorte. Plus de 1 600 participants ont répondu et exprimé leurs opinions sur les objectifs prioritaires de l’association et les moyens d’information à privilégier. Accédez aux résultats !

Visio-conférence : les bulles sécurisées du CASD

Samedi 17 octobre 2020, s'est tenue la 1ère visio-conférence à destination des adhérents de notre association avec l'intervention de Marie Zins, la responsable scientifique et technique de la Cohorte Constances, et de Kamel Gadouche, directeur du Centre d'accès sécurisé aux données (CASD). Kamel Gadouche a présenté les bulles sécurisées du CASD qui hébergent les données de Constances couplées aux données du Système national des données de santé (SNDS), tels que les remboursements de médicaments. Un temps d'échange de 30 minutes a permis aux adhérents de poser des questions. Un événement à renouveler !

Participation au conseil de surveillance de Covireivac

Notre association participe aux réunions du conseil de surveillance de la plateforme Covireivac qui conduit les essais cliniques en France des vaccins COVID. Elle représente la société civile. Financée par les Ministères de la santé et de la recherche, coordonnée par l’INSERM, la plateforme Covireivac regroupe des hôpitaux et des médecins généralistes et s’inscrit dans le cadre strict des procédures d’autorisation et de surveillance.

Health Data Hub

Avec le collectif SantéNathon, nous avons saisi en octobre 2020 le Conseil d'État et demandé la suspension immédiate de la centralisation des données de santé des Français au sein du Health Data Hub hébergé par la société Microsoft. Un article de France Inter explique ce combat. Un article de SantéNathon présente les conclusions de la plus haute cour de justice française. En décembre 2020, nous avons signé une Tribune sur le site en ligne de Libération : #StopHealthDataHub : les données de santé en otage chez Microsoft.

IMPORTANT à savoir pour les volontaires de Constances : les données de la cohorte ne sont pas intégrées dans le Health Data Hub. Citoyens sensibilisés aux données de santé, nous considérons toutefois qu'il est de notre devoir de nous positionner sur ce sujet.