Actions 2021
Samedi 19 juin 2021 de 10h30 à 12h30 : Assemblée générale de l’Association Constances et web-conférence sur la protection des données de santé
L'assemblée générale de l'association a été précédée d'une web-conférence sur la protection des données de santé, avec Juliette Alibert, avocate et juriste d'Interhop (en remplacement de dernière minute d'Adrien Parrot, spécialiste des données de santé et président d’Interhop).
Voir le programme détaillé de la matinée, et pour les adhérents les procès-verbaux de l'Assemblée générale et les résultats des votes.
Audition par le Comité d’éthique de l’Inserm
L’Association Constances a été auditionnée, le lundi 12 avril 2021, par le groupe de travail sur le HDH (Health Data Hub) du Comité d'éthique de l'Inserm, groupe coordonné par le Pr Pierre Lombrail et le Pr Israël Nisand. Cette audition s’est déroulée en visioconférence ; elle était suivie d’une audition des responsables scientifiques de la cohorte Constances, Marie Zins et Marcel Goldberg.
Il faut souligner l’accueil très positif du Comité d’Ethique, intéressé par notre démarche de « citoyens engagés ». Les membres de l’association ont expliqué leur opposition à l’hébergement de leurs données de santé par le HDH, et surtout chez l’hébergeur Microsoft, par la crainte de n’avoir plus aucune maîtrise sur l’utilisation de leurs données.
La notion de traçabilité des données est très importante. Actuellement, les volontaires sont informés des nouveaux projets et ont la possibilité de s'opposer à l'utilisation de leurs données pour un projet donné, comme de demander la suppression totale de leurs données. Le consentement signé du volontaire à l’utilisation de ses données par les chercheurs, dans le cadre des projets admis par le Conseil scientifique international de Constances et par le Comité de pilotage institutionnel, sous-tend la confiance des volontaires dans les responsables scientifiques de la cohorte.
La cohorte Constances en 2021, web-conférence du samedi 27 mars 2021
Marie Zins, responsable de la cohorte Constances, nous a présenté la cohorte : ses objectifs, ses volontaires, et quelques résultats de recherches, dont ceux sur le Covid-19.
Les volontaires ont pu lui poser toutes leurs questions, questions dont vous retrouverez les réponses dans la FAQ de notre site.
La conférence a abordé aussi la relation entre environnement et santé, avec un éclairage de Bénédicte Jacquemin, chercheuse Inserm à Rennes. De son côté, Emeline Lequy-Flahault, chercheuse Inserm à l’UMS-11 de Villejuif a illustré le propos grâce à des résultats issus de la cohorte Gazel (20 000 volontaires depuis 1989, employés de Gaz et Electricité de France).
Retrouvez une synthèse des deux études présentées par Emeline Lequy-Flahault, la première sur le carbone-suie et le cancer, et la seconde sur les métaux de l'air et la mortalité
Découvrez les premiers résultats de la recherche présentée par Bénédicte Jacquemin, à partir des données des volontaires Constances, sur la pollution atmosphérique et la rhinite actuelle.
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