Audition par le Comité d’éthique de l’Inserm
L’Association Constances a été auditionnée, le lundi 12 avril 2021, par le groupe de travail sur le HDH (Health Data Hub) du Comité d'éthique de l'Inserm, groupe coordonné par le Pr Pierre Lombrail et le Pr Israël Nisand. Cette audition s’est déroulée en visioconférence ; elle était suivie d’une audition des responsables scientifiques de la cohorte Constances, Marie Zins et Marcel Goldberg.
Il faut souligner l’accueil très positif du Comité d’Ethique, intéressé par notre démarche de « citoyens engagés ». Les membres de l’association ont expliqué leur opposition à l’hébergement de leurs données de santé par le HDH, et surtout chez l’hébergeur Microsoft, par la crainte de n’avoir plus aucune maîtrise sur l’utilisation de leurs données.
La notion de traçabilité des données est très importante. Actuellement, les volontaires sont informés des nouveaux projets et ont la possibilité de s'opposer à l'utilisation de leurs données pour un projet donné, comme de demander la suppression totale de leurs données. Le consentement signé du volontaire à l’utilisation de ses données par les chercheurs, dans le cadre des projets admis par le Conseil scientifique international de Constances et par le Comité de pilotage institutionnel, sous-tend la confiance des volontaires dans les responsables scientifiques de la cohorte.
